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病気の子どもたちに教育は必要?もちろんYES。しかし・・未だ不十分な現状。

日本では全ての子どもに対し「教育を受ける権利」が保証されており、様々な子どもたちが学び舎で、友だちや先生と一緒に教育を受けています。

「病気の子どもに教育は必要でしょうか?」

この問いに対して、多くの方は「YES」と答えてくださるでしょう。

しかし、病気で入院していたり、長期療養を強いられている子ども本人を目の前にすると、答えが変わってしまいがちです。

「元気になってからまた一緒に勉強しようね」
「退院して戻ってきてから、学校に来ればいいからね」


 元気でなければ、勉強をしてはいけないのでしょうか?
退院して学校に行けるくらいの状態でなければ、教育は受けられないのでしょうか?

病気やけがにより長期欠席(30日以上連続して休んでいる)をしている子どもは、全国で約50,000人以上もいます。(「学校基本調査」より)
そして、25年度に初めて国が行った調査によって、小児がんなどの疾患による治療が必要で、30日以上、病院に入院をしている「長期入院」を強いられている子どもは、全国におよそ6,300人いるというデータが明るみになりました。

http://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/__icsFiles/afieldfile/2015/05/26/1358251_02_1.pdf

 

その中でも継続的に教育を受けられている子どもは、わずかだということも分かりました。

私自身、5歳より慢性のネフローゼ症候群により8年間にわたる長い間、入退院を繰り返していました。幼稚園の卒園前に発症したため、卒園式は病院のベッドの上で、園長先生たちが来てくださったことが思い出されます。

私が小学2年生の頃に、病院の中に「院内学級」という入院中の子どもたちが通う学校ができました。私は小学3年生から通い始め、中学2年生までの長い間、院内学級へ通いました。
病院の中でも教育を受けることができたことで、今の自分があると思っています。

(院内学級の小学校を卒業しました)

 

大学生になった私は、お世話になった院内学級で学習支援のボランティアを始めました。その後、大学院へ進学し、病気の子どもたちの教育について研究も行いました。その中で多くの子どもたちやそのご家族、医療や院内学級に関わる方々と出会いました。

 

子どもは入院中、とてもつらい治療と闘いながら、過ごしています。大好きな家族と離れ離れになってベッドに寝ているとき、様々なことを考えます。白い天井を見つめるその視線を横に向けると、点滴に入った薬。病室にいる時には、病気の自分しか想像させてくれません。

 

しかし、算数の問題を解いている時や英語の単語を覚えている時には、そんな「病気の自分」から解放されて「子どもらしい時間」を過ごすことができます。

「だって、勉強しとる時は病気のこと忘れられるんやもん。」


ある小学生の女の子の言葉です。
彼女は小児がんで闘病中でした。院内学級へ行くのが大好きで、先生や友だちともとても仲良しでした。つらい治療の合間にも、勉強を頑張っていました。そんな時、何気なくお母さんが訊ねた「なんで、あんたそんなしんどいのに勉強するん?」という問いに、女の子はそう答えました。

「学ぶことは生きること」なのだと。この言葉を教えてもらった時、心からそう思いました。子どもたちからもらった言葉や、いろんな贈り物は自分たちの活動の糧となっています。

現在は医療の進歩により救える命が多くなってきました。
それに伴い、子どもたちは大人になり「どのようにより良い社会生活が送れるかどうか」ということが課題になってきます。

そのために必要なことは教育です。教育は成長・発達に重要で心理的安定・意欲の向上をもたらします。さらに治療効果を高めることにもつながります。


しかし一方では、自分が大学院で研究していた時に感じていた、未だ変わっていない状況があります。
先ほどのデータでも示しましたが、入院中に教育を受けられる子どもがそもそも少ないということがあります。また、院内学級へ通うためには、地元の学校から院内学級のある学校へ転校を行わなければなりません。そして退院後は地元の学校へ籍を戻すため、院内学級へ通うことはできなくなります。治療が継続している子どもの中には体力の問題や易感染のために、学校へ通うことが難しい子もいます。病気を理由に不登校になる子どもも約15%というデータもあり、病気の子どもたちの復学の困難さを感じます

病院内では感染症対策の面から、面会制限によって学校の先生はもちろん、きょうだいや家族に会えない子どももいます。学齢期に長期間にわたり教育が受けられないことによる不安に加えて、子どもたちの成長・発達を考えると、家族や他者と交流が持てないことも、とても大きな課題につながります。

病気を治していくと同時に、退院後の生活を見据えた上で、子どもたちに必要な教育を通じて成長・発達も保障していくということ。本人やご家族、医療者や教育者など、関わる様々な方々と一緒に考えていく必要があると感じました。


そこで、私は2015年11月11日に仲間たちと病気の子どもの学習・復学支援「NPO法人ポケットサポート」を立ち上げました。

https://www.pokesapo.com/

病気の子どもたちが安心して過ごせる社会を目指すこと、そして彼らが将来に希望を持って生活できるということを実現するために、多くの方の協力やご支援の下、活動や取り組みを進めています。

 

 

【学習支援・復学支援・自立支援活動のフロー図】

 

病気の子どもたちが学び(遊び)たいと思った時に、いつでも学べ(遊べ)る環境を作るために、切れ目のないワンストップの支援を行っています。その学習・復学支援の他にも3つの柱を軸に活動を行っています。

 

病気で入院中であっても、自宅で治療を続けていても、笑顔で将来に希望を持って生きていけるように。
「病気の子どもたちが安心して過ごせる、そして教育を受けられる地域や社会」を作っていきたいと願い、活動を続けています。

NPO法人 ポケットサポート代表理事三好 祐也
5歳で慢性のネフローゼ症候群を発症
義務教育のほとんどを病院で過ごす
岡山大学経済学部卒業
岡山大学大学院保健学研究科修士課程修了
研究テーマ:病弱教育、院内学級
自身の経験を通じて10年以上にわたり、病弱児の学習・復学などの自立支援と
環境理解のための講演活動を行う。
講演は学会や大学、小・中学校、福祉関係など多岐にわたっている。
5歳で慢性のネフローゼ症候群を発症
義務教育のほとんどを病院で過ごす
岡山大学経済学部卒業
岡山大学大学院保健学研究科修士課程修了
研究テーマ:病弱教育、院内学級
自身の経験を通じて10年以上にわたり、病弱児の学習・復学などの自立支援と
環境理解のための講演活動を行う。
講演は学会や大学、小・中学校、福祉関係など多岐にわたっている。

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